Patito ya está en su casa, luego de estar un año y medio internada en el hospital.

El Hospital Interzonal General de Agudos San Felipe vivió una mañana de alegría y emoción luego de dar el alta tan esperada por “Patito”, una niña de 11 años diagnosticada con Piel de Cristal, que vivió 1 año y tres meses en la institución hasta que se solucionara el estado habitacional donde debía vivir.

La reciente gestión del San Felipe, a cargo del director Pablo Gavazza, junto los directores asociados Mauricio Campanella y Brenda Nuciari, apuró las acciones necesarias para que la menor pudiese volver a su hogar. Patito está a cargo de su tía, a quien llama mamá, y no podía recibir el alta hasta que las condiciones habitacionales fueran aptas para su salud. Techos y paredes sin humedad, piso de cerámica, etcétera.Este logro finalmente se consiguió, y ayer por la mañana, volvió a su hogar.

“Estaba viviendo por tiempo indeterminado acá. Apenas asumimos, nos encontramos con esta situación e hicimos lo imposible por llevarle una solución a esta familia”, dijeron las autoridades del nosocomio local. “Se construyó una casa en condiciones aptas para su salud, que era lo único que se necesitaba”, dijo Brenda Nuciari, al tiempo que agregó: “Esto es también el fruto del trabajo y el compromiso de otras instituciones que intervinieron, el Ministerio de Salud de la Provincia, la Dirección Provincial de Hospitales, el Servicio Social del Hospital, Prodenya y la Municipalidad de San Nicolás”.

Con voluntad, responsabilidad y compromiso, se logró algo “muy esperado también por todos los y las trabajadoras que la acompañaron durante todos estos meses. Es muy lindo verla feliz y es una alegría para todos nosotros”, comentó una de las médicas que cuidó de ella en el Hospital.Nuciari destacó:

“Era imprescindible que tuviera las condiciones ambientales óptimas para que su salud sea estable”

además seguirá con los controles periódicos en el Hospital y se está tramitando la pensión correspondiente, para tener un ingreso y obra social.
Patito se veía feliz y también su mamá, quien expresó con mucha emoción: “Estoy muy agradecida y muy feliz, por todo lo que hicieron, todo el amor que le brindaron. Ella pedía y necesitaba esto. Sé que la va a ayudar un montón estar con su familia y sus amigos”.

Diagnóstico

La llamada “piel de cristal”, como metáfora de fragilidad, es una afección hereditaria, incurable y no contagiosa, que dependiendo del tipo afecta no sólo a la capa externa de la piel, sino también a las mucosas y a los órganos del cuerpo. Se trata de una patología poco frecuente, ya que se da un caso cada 17 mil personas.

Jugar un partido de fútbol, sumergirse en una bañera de agua tibia o simplemente experimentar la caída de una prenda de algodón sobre el cuerpo sin sentir el más mínimo dolor son escenas que parecen cotidianas para la mayoría de las personas, pero, para los llamados “niños piel de mariposa” o “niños piel de cristal”, no lo son.Una alteración en las proteínas de su piel hace que ésta sea tan, tan frágil casi como las alas de una mariposa. De aquí, se desprende su nombre.

La Epidermolisis Bullosa (EB) pertenece al grupo de Enfermedades Poco Frecuentes que existen y se distingue por un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo. Es una patología crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones, muchas veces dolorosas, con cierta predisposición a infecciones, retraso en el crecimiento y, a veces, con signos de desnutrición.

Es importante aclarar que se trata de una patología genética, no infecciosa y no contagiosa, que no afecta al área intelectual, pero sí la emocional. Es una afección que dura toda la vida, por eso es fundamental que tanto los niños como los familiares tengan una ayuda en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social, para así garantizar a los pequeños una mejor calidad de vida.

Nuevo Hogar

La construcción es totalmente nueva, es un espacio ubicado en la parte posterior del terreno donde ya vivía. Cuenta con dos habitaciones, cocina, baño instalado, las paredes están revocadas y pintadas, con pisos de cerámicos. El techo construido con tirantes y chapas en la parte exterior, recubierto con cielo raso. Las aberturas son de chapa colocadas en los diferentes ambientes para lograr una buena ventilación, cada una de ellas con rejas. Los servicios con que cuenta son gas natural, agua corriente con instalación de termo tanque y un tanque de agua colocado en la parte superior de la vivienda.