¿Por qué no se habla de los adultos con autismo en las fiestas de fin de año?
Los adultos con trastorno del espectro autista (TEA) son los grandes invisibilizados en las campañas antipirotecnia. ¿Por qué? ¿Dónde nace esa omisión?
Así como todos los 2 de abril se busca concientizar sobre las personas con autismo, todos los diciembres, mes sinónimo de fiestas de fin de año, se divulgan y comparten decenas de campañas en contra de los fuegos artificiales, tradición sumamente problemática para aquellas personas con trastorno del espectro autista (TEA). Pero dichas campañas y spots siempre ponen foco en nenes y nenas con TEA.
Mismo si se investiga sobre el tema, en el apartado de ‘imágenes’ de cualquier motor de búsqueda: solamente hay imágenes ilustrativas de las reacciones de nenes y nenas ante estruendos fuertes e inesperados. Por supuesto que, como menores de edad, también tienen relevancia en la búsqueda de empatía. Pero,¿Qué pasa con las personas adultas con TEA?
“Los niños con autismo eventualmente crecen y, aunque puede resultar sorprendente, se vuelven adultos con autismo”, twitteó una vez Valentín Muro, por estas mismas fechas, pero hace tres años. Pasaron tres años, pero las cosas todavía no cambiaron. Todavía sigue sin mencionarse a los adultos con TEA en los spots y las campañas antipirotecnia.
“No es que se busca activamente dejar de lado a las personas adultas en el espectro autista, sino que, más bien, no se las incluye. Entonces, es una invisibilización por defecto”, explica Muro, quien lleva adelante su newsletter Cómo funcionan las cosas y trabaja como periodista hace cuatro años. “Cuando un niño en el espectro autista cumple la mayoría de edad, sigue siendo autista, sigue existiendo y le siguen causando mucho sufrimiento los estruendos o la pirotecnia”
¿Cuál es la problemática de las personas con TEA en relación a los estruendos?
A las personas neurotípicas, es decir, aquellas que no presentan TEA, el impacto de un ruido fuerte y/o inesperado no es duradero. A lo sumo, será cuestión de percibir un leve pitido en los oídos que se sostiene durante unos pocos minutos.
Sin embargo, más del 70% de las personas con TEA presentan lo que se conoce como desorden de procesamiento sensorial. Así lo explica Matías Cadaveira, psicólogo especializado en autismo que acompaña a personas con TEA hace más de 20 años.
“Una persona con autismo puede escuchar el estruendo realmente muy potenciado, que genera una desorganización tal en su sistema nervioso central que puede traer conductas disruptivas como autoagresiones”, detalla él.
Por el alto nivel de estrés que experimentan en dichas situaciones, intentan, de forma ansiosa, volver a la calma. Cadaveira, que también es autor del libro Autismo: guía para padres y profesionales, asegura: “Está comprobado que, ante niveles altos de ansiedad, la autolesión en personas con autismo y muchas dificultades en la comunicación, calma la ansiedad. Entonces, se forma un círculo vicioso”.
Adultos con TEA, ¿por qué no se habla de ellos?
Cadaveira da una respuesta concisa y que explica más de lo que dice: “Hay muchos mitos que, todavía, siguen corriendo de boca en boca“.
Primero que nada, durante mucho tiempo se creyó que el autismo afectaba solamente a los varones, por lo que las mujeres con TEA, independientemente del rango etario, fueron las primeras invisibilizadas.
“En la historia del diagnóstico del autismo existió el diagnóstico ‘autismo infantil’ y, lamentablemente, en nuestro país y todo lo que tiene que ver con las juntas médicas, quienes certifican el diagnóstico para que vos puedas tener el reintegro de tu obra social o prepaga para los tratamientos no se actualizan, entonces hay personas que tienen 30 años con un diagnóstico en su certificado de discapacidad que dice ‘autismo infantil'”, ejemplifica el psicólogo.
“Una de las cuestiones molestas de que, cuando se habla de autismo, se hable de niñez, es que vuelve mucho más difícil poder tener conversaciones abiertas e informadas acerca de qué es el espectro autista o qué nos sucede a las personas que estamos en el espectro autista”, vuelve, ahora, Muro. “Como siempre que se habla de autismo se habla de niñez, las personas ni siquiera tienen en su imaginario lo que sucede con los adultos en el espectro autista, que son como una rara avis, cuando eso ni si quiera cierra estadísticamente”.
Estadísticas
De acuerdo a un estudio del Centers for Disease Control and Prevention (CDC), uno de cada 54 niños en todo el mundo presenta TEA y, si bien en nuestro país no hay un censo nacional oficial, se calcula que alrededor de un millón de argentinos tienen alguna condición dentro del espectro autista.
Este número da cuenta de que, justamente como afirma Muro, las personas con TEA no son “una rareza” en nuestra sociedad. Por ejemplo, Simón, el nene que fue viralizado por “no festejar la Navidad”, y Juan, el chico al que “le gusta el arte”, presentan autismo y Asperger, respectivamente.
La gente está haciendo humor de alguien que, a veces, no lo entiende; no entiende por qué te estás riendo de él. Es muy fácil engañar a una persona con autismo, porque hay dificultades en entender lo que tiene que ver con la teoría de la mente: entender qué, realmente, el otro está tratando de pensar o cuál es la intención verdadera detrás de algún acto Explica el psicólogo.
¿Dónde están las soluciones?
Las campañas de concientización funcionar y la cuestión mejoró, eso es innegable. Son cada vez más las empresas que tienen un departamento de diversidad y que solicitan la asistencia de profesionales para la capacitación en dichas temáticas. Pero el problema es mucho mayor.
“Los adultos son los grandes olvidados en el mundo de la psiquiatría general. Estamos, todavía, intentando que se ponga una ley de salud mental que se termine de cumplir para que dejen de existir los manicomios y haya una política o una campaña de desinstucionalización como la que hubo en Italia en 1978”, detalla Cadaveira.
Y es que, según él, a las personas con TEA, al terminar el secundario, “el mundo las olvida”: “Los terapeutas no quieren trabajar con adultos, por lo general se sienten más cómodos con niños. Yo una de las cosas que digo es que siempre uno tiene que crecer con sus pacientes. No podés soltarle la mano al pibe”.
En la etapa de la adultez joven es cuando todos entramos a un mundo nuevo donde la independencia juega un rol fundamental. Las personas con TEA ubicadas en esa etapa de transición carecen, de hecho, de apoyo en las universidades porque, al ser entes autárquicos, la ley no las puede obligar a ser inclusivas o no.
Respecto a la creación de un marco regulatorio eficaz, Muro coincide con la perspectiva del psicólogo: “Lo que se necesita es un marco legal lo suficientemente estricto y que se respete, con todo el peso de la ley, para evitar la circulación y la comercialización de pirotecnia sonora”.
Algunos podrían argumentar que, sin la venta de pirotecnia sonora, muchas familias que viven de ella se quedarían sin ingresos. Realmente, no es así. La clave está en la palabra “sonora“. ¿Existe pirotecnia sin sonido? Por supuesto que sí.
Cadaveira, que lleva adelante el proyecto Más luces, menos rudio, llegó por tercera vez al Congreso en búsqueda de la realización de pirotecnia “sensorialmente amigable”, como en Australia o Japón, y ya obtuvo la aprobación de dos cámaras a través de la dirección del diputado Eduardo “Bali” Bucca.
Este año, con toda esta información y sabiendo cómo la pirotecnia puede afectar en tu entorno, la elección la tenés bastante decidida, ¿no? No uses pirotecnia, celebrá Año Nuevo de otra forma.
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